Ny lever behövs..igen..

Vet inte vad jag ska säga, känna, hoppas, göra, tycka eller tro längre. I dag har de gått ut med ett nytt akut ”leverlarm”…det innebär att vi, i 72 timmar, står först på tur på alla levrar i Norden…72 timmar…vad fan är det…ingenting! Läget för Tindra är inte jätteakut, men det går sakta åt fel håll och de vill vara ute i god tid, men hur akut är det om det inte dyker upp en perfekt lever inom 72 timmar??

En annan mamma här på Ronald Mc Donald frågade hur det går för oss. Hon fick den väldigt korta historien till svar och frågade sen: Hur mår du då?? Jag bad att få återkomma om det när jag känt efter. Jag vågar helt enkelt inte det…känna efter.

Kram

Hej då Frejis…ses snart, älskar dig!!

Rummet känns väldigt tomt och tyst utan Freja, men jag är övertygad om att hon behöver vara hemma ett tag…vara på dagis med kompisarna och världens bästa fröknar. Vara i sitt hem med världens bästa älskling och återgå till sina rutiner.

Biopsin som togs på Tindras nya lever visar att 50% av cellerna är döda, detta pga att det tog lång tid att få igång blodflödet till levern. Det vi hoppas på nu är att de friska cellerna är så pass starka att levern orkar ta sig ändå, så nu avvaktar vi, väntar och hoppas igen. Skulle det däremot dyka upp en lever i perfekt skick, så kommer de nog välja att byta igen för säkerhets skull.

Jag försöker verkligen se det berömda ljuset i tunneln, men det känns bara så himla långt bort ibland… Jag räknar med att vi blir kvar här minst två månader till. Då är det sommar och Tindra lär nog vara rätt förbryllad över var snön tagit vägen. I dag är det sju veckor sen hon sövdes inför första transplantationen, då snöade det.

Har fått bestämda order om att dricka ett glas vatten innan jag somnar, så det är nog bäst jag gör det nu innan jag glömmer bort det.
Jag tänkte hålla mig vaken till jag vet att Freja kommit hem till älskling och är i tryggt förvar, men sen slår jag igen ögonlocken och gör ett kryss över ännu en dag i väntans almanacka.

Kram

Fina Fröknar

I dag har vi haft besök av Tindras och Frejas dagisfröknar…4 stycken!! Tack vare fina föräldrar och fröknar från ett annat dagis, kunde de åka ner och hälsa på oss…Freja blev jätteglad. I morgon efter middag på stan ska hon få flyga flygplan hem med dem…anledningen till det, enligt henne är att ” Eva behöver nån att hålla i handen på flygplanet, så därför måste jag åka med! ”…:)
I förrgår stod hon på balkongen och sjöng om allt hon tänkte på och allt hon såg. Hon dansade med yviga, graciösa gester, som om balkongen var hennes scen och bilarna på parkeringen var publik. Det var andra gången hon gjorde detta, men nu frågade hon om hon fick stå där och sjunga tills fröknarna kom…jag tyckte att det vore en god idé att gå in emellanåt, så hon inte skulle bli så kall och trött!

Har inte fått mer information om Tindras status eller eventuella operationer, så jag återkommer när jag vet mer…

Kram

Söv mig och väck mig när det är bra!!

Jag blir helt slut av denna bergochdalbana!! Det kändes så hoppfullt och positivt i dag, men det räcker med ett telefonsamtal från en kirurg för att man ska befinna sig längst ner i mörkret igen.
De hade inte kunnat göra det de planerat i dag, eftersom det fortfarande var svullet och inte produceras någon galla, vilket skulle varit ett tecken på att levern fungerar som den ska. I stället har de satt två plaströr i gallgångarna som leder till ett drän där man kan se om/när det börjar produceras galla. Det ska de hålla koll på ett par dygn…så då väntar vi igen då…

Lillhjärtat Freja då…hur mår hon egentligen? Hon verkar ganska harmonisk trots omständigheterna, men jag har märkt att hon är lite av en spellevink när jag är nere och vi funderar på att låta henne åka hem och vara hemma med älskling och hälsa på sina kompisar på dagis. Hon kan eventuellt åka hem med dagisfröknarna som kommer och hälsar på i morgon. Jag håller med hennes pappa när han säger att hon inte ska behöva trösta oss när vi egentligen ska vara där för henne.

Nu hoppas jag och försöker tro att det ska vända till det bättre snart…jag behöver Tindra lika mycket som hon behöver mig, antagligen mer. Jag vill se hennes vackra blå ögon öppnas, jag vill skratta åt hennes tokerier, jag vill le och dansa med henne och Freja, jag vill lägga pärlplattor, jag vill kramas, pussas, killa henne på ryggen när hon ska sova, höra när hon ber mig sjunga bara en till, höra henne sjunga igen… Jag vill ha min tjej tillbaka!!!

Nä, nu räcker det!

Nu får det väl ändå vara nog!! Fick precis höra att en vän till mig sitter i Umeå…hennes son har en hjärntumör och ska opereras i dag..:( Har kanske inte så mycket styrka över att skicka, men kärlek och hopp finns det. Hoppas allt går bra och jag har med er i mina böner!!

Tindra är inne på operation igen…vet inte om det är tolfte eller trettonde…har tappat räkningen. Hon är i bättre skick i dag och det här ingreppet är i alla fall inte lika avancerat som de andra tekniskt sett, så det här måste bara gå vägen.

En försiktig optimist…

…får jag tydligen vara. Det sa Marianne!

De har valt att skjuta upp den förhoppningsvis sista operationen till i morgon klockan tio. Tindra är fortfarande skör, men  läget verkar stabilt och de har inte behövt fylla på med varken blod eller volym i dag, vilket innebär att hon inte är så lättblödande längre. Det som hände i går, var att de stillade blödningen och tog bort 30 cm av tunntarmen pga att den var inflammerad och skulle kunna orsaka en infektion…och det är det sista Tindra behöver nu. I dag vill de att hon ska få spara lite på krafterna inför nästa ingrepp. Det de har kvar att göra är att koppla ihop gallgångarna med tarmen…får veta i morgon innan operationen om det är något mer, men det känns som det värsta är över ändå… Hoppas jag!!

Vi hade med andra ord en liten paus allihop i dag och kunde pusta ut lite. Åkte ner till Nordstan med Freja en sväng, men då jag de senaste sju veckorna upplever en väldig stress bland mycket människor och ljud, så var det kanske inte ett jättebra drag av mig en lönelördag…men vem har koll på dagar..?! Trots alla människor som trängdes, var det skönt att komma iväg en sväng.

Bäst jag går och lägger mig nu. Jag tror inte att det blir en jättelång operation i morgon, men det vet man ju aldrig. Dessutom ska ju klockan ställas fram en timme i natt. Jag vet att vi får tillbaka den timmen till hösten, men jag har aldrig gillat att låna ut den..:) Avslutar med en liten aftonbön i kväll…

Nu ska barnen gå i säng, alla stjärnor tändas.

Ifrån himlens höga sal änglarna ska sändas.

Gode Gud, nu ber jag dig: Skicka också en till mig!

Kram

Två av tre

Hon är på BIVA. Hon är okej. Hon lever flickan min!!! Det är en otrolig lättnad…men…det blir ännu en operation i morgon. Sänder återigen en vädjan till högre makter att det inte uppstår komplikationer. Är så trött, så trött nu…marken gungar under mina fötter och jag säger gonatt!

Kram

Operationen fortsätter

Det var en lång och fruktansvärt jobbig väntan i går. Det hade varit en väldigt besvärlig och komplicerad operation…det tog tre timmar att komma åt levern och det hade varit besvärligt att få ut den då den växt fast ordentligt under de här veckorna och det fanns tydligen inflammerade områden kring den. Tindras egna kärl och vener börjar bli utslitna, så de har fått leta nya vägar bakom tarmar och bukspottkörteln bl.a, vilket inneburit att det har tagit lång tid att få igång blodtillförseln till den nya levern. Hoppas att den inte tagit stor skada av detta. Då operationen tog så lång tid och Tindra nu är på gränsen till vad hon klarar av lät man henne ( och kirurgerna ) vila.

Klockan elva i dag hämtade de henne igen för att fortsätta. De kommer i dag fokusera på att stilla blodet…om det går bra och om det har svullnat av i operationsområdet kan de fortsätta att sy ihop gallgångar och ta bort illa tilltygade tarmbitar. Det kan även bli så att de får ägna sig blodstillning till sent i kväll och får då fortsätta operationen även i morgon.

Känner mig väldigt liten och maktlös när kirurgen med blanka ögon och en hand på hjärtat säger att vi  inte ska se tillbaka utan vara här och nu…eventuella bakslag tar vi om de kommer… ” Vi kastar inte in nån handduk ännu”

Häng kvar och kämpa på älskade, starka Tindra!! Vi är många som kämpar vid din sida… Älskar dig!

Rädd

Livrädd, orolig, skräckslagen, nervös och…hoppfull. Har fortfarande inte hört något, förutom att en jävligt ärlig/klumpig sköterska sa till Tindras pappa när han ringde för att fråga hur det verkade gå…att kirurgen såg oroad ut…mycket pedagogiskt, så nu mår jag inte så himla bra, men så länge de inte ringer är det väl stabilt. Hon ligger i alla fall på operationsbordet fortfarande…
Det enda jag vet är att det måste gå bra det här. Det finns inget alternativ!!

Gode gud…behöver fortfarande lite hjälp här! Hon är mitt hjärtegull och jag tänker inte åka hem utan henne!! Ok!?!
Amen

Du måste finnas, du måste

Gode gud!

Jag förstår att du har mycket annat nu…andra böner, naturkatastrofer och krig, men min lilla flicka krigar på operationsbordet i dag. Hon måste vinna det för annars innebär det en stor katastrof för mig!! Hon är skör och klarar kanske inte detta om det tillstöter komplikationer…så därför ber jag dig om din uppmärksamhet i dag.

Amen

”Jag lyfter ögat mot himmelen
Och knäpper hop mina händer.
Till dig, o Gud, som är barnens vän,
Min håg och tanke jag vänder.”