…

Jag kommer fortsätta skriva här, har jag bestämt mig för, men inte idag… Har för bara några timmar sen kommit hem från Göteborg. Nattade Freja, har faktiskt varit och tryckt ansiktet i Tindras kudde, men det var nytvättat i hennes säng…
Säger gonatt och ber att få återkomma i morgon.

Kram J

Långfredagen…

Hade tydligen lyckats somna ett par timmar, men vaknade 10.15 av att jag mådde så fruktansvärt illa. Jag låg kvar i sängen och kände hur hjärtat rusade i bröstet och undrade varför ingen ringt, som de brukar göra, för att tala om att allt går som det ska. Jag klev upp för att dricka lite vatten…då ringde telefonen, privat nr, hjärtat stannade en stund…de ringde för att tala om att operationen var över och undrade om jag och Roger kunde komma, de hade ordnat ett rum där vi kunde sitta och prata ostört, för det fanns mycket att prata om och kirurgen var kvar. Inom mig förstod jag redan då, men ändå hoppades jag att det bara tekniska fakta det gällde…för visst hade hon sagt att Tindra snart skulle vara tillbaka på sitt rum…

Jag väntade utanför till Roger kom…ingen av oss ville gå in, men efter spekulationer hit och dit gick vi in för att få svar. Vi fick höra att när de tog ur levern hade sett att tarmarna inte såg friska ut, de valde att ändå sätta in den nya levern och vänta en stund för att se om det möjligen var så att tarmarna såg mörka ut på grund av blodet i buken, men när de tittade igen såg de att tarmarna var förstörda då de varit utan syretillförsel för länge, vilket man inte kan se med röntgen. Det fanns bara 40 cm frisk tarm och det klarar man sig inte på och väntan på en ny donator skulle hon inte överlevt…så de var tvungna att avbryta operationen.

Tindra fick fortfarande noradrenalin för att hålla blodtrycket och respiratorn var fortfarande igång, så hon var fortfarande vid liv och vi skulle få chansen att ta farväl. När vi fick gå in till henne blev jag lite chockad över hur hon såg ut…det var inte min lilla tjej som låg där…hon var så svullen och såg helt mörbultad ut. Jag kramade om henne så gott det gick och viskade, så ja, så ja gumman, ingen fara, mamma är här…men det var nog mest för att lugna mig själv. När de stängde av medicinen och sänkte syret i respen, sa de att det nog skulle gå ganska fort, så vi satt på varsin sida sängen, höll hårt i varsin hand och stirrade, till en början, maniskt på skärmen. Efter nån timme försökte jag mig på att sjunga lite, men rösten bar inte, efter ytterligare en timme läste jag Gonatt måne, när det gått tre timmar och Tindras hjärta vägrade ge upp, berättade de att möjligheten att stänga av respen fanns. Kommer hon märka nåt av det, frågade jag. De sa att hennes blodtryck var så lågt och att hjärnan redan lagt av, så hon skulle inte känna någonting. Vi tog ett gemensamt beslut och var väldigt överens om att nu får det vara nog av denna omänskliga plåga och väntan…Skärmarna stängdes av först och sen respiratorn…Jag höll om henne så hårt jag bara kunde medan hon tog sina sista andetag, när hennes hjärta slutade slå, när musklerna fick hennes huvud att vrida sig mot mig för sista gången och medan mina tårar blötte ner hennes kind…Jag skulle gett mitt liv för att få känna hennes armar om min hals…bara en enda gång till!! Klockan var 15.10 på årets längsta dag!

Fick en dikt från en vän…

Don’t Tell Me

Judi Walker
Copyright 98

Tindras kamp är över…

…nu börjar vår familjs svåra kamp istället…

Klockan 15.10 tog vår krigarprinsessa sitt sista andetag och somnade in. Tack för de fyra år vi fick med dig goa unge!! När morfar kommer och möter dig, får du ge honom en stor kram från mig.

Älskar dig, sov gott, syns sen…tja ba…

Fjärde gången gillt?!

Vid tretiden idag fick vi veta att det fanns en lever som kanske skulle passa Tindra, men eftersom en massa prover måste tas och man inte kan säga säkert förrän den är utopererad om den kan användas, har vi väntat och våndats i över tolv timmar…hoppas vågar man ju knappt längre. Efter dessa tolv timmars väntan, fick vi äntligen klartecken…operationen blir av! För en stund sen hämtade de lillsessan, och en ännu längre och jobbigare väntan börjar, fylld med rädsla, hopp, förtvivlan, böner, ännu mer hopp och frågorna…Kommer hon klara detta? Kommer hon orka? Vid förra operationen hade de gett henne 25 liter blod…25 liter!! Att det är en högriskoperation är vi väldigt medvetna om, men Gode Gud, måtte detta gå vägen, det måste bara vara vår tur nu…

Sänder en tanke till donatorns anhöriga…Jag beklagar verkligen er förlust, men jag hoppas att beslutet att donera inte är förgäves och att det kan ge mitt hjärta livet åter!

Grattis tjejan på 4-årsdagen!!

För fyra år sedan vid den här tiden, var jag en väldigt nybliven mamma till två. Överväldigad, omtumlad, lycklig, trött och beredd på mycket, och rädd för lite…

Tindra och Freja, som de hette redan i magen, hade bråttom till världen från första början. Jag hade väl knappt bestämt mig för att sluta med p-piller innan jag var gravid, att det skulle gå så fort hade jag aldrig trott, sen att jag inte kopplade att jag var gravid förrän jag var i tredje månaden gjorde att graviditeten kändes ganska kort. Det flöt på bra utan större besvär, inget illamående, inga överdrivna smärtor, bara en väldigt stor mage. Då jag väntade tvillingar, hade jag fått det bestämda rådet att ligga på soffan eller i sängen så mycket jag kunde, men en otroligt vacker vårdag i april bestämde jag mig för att åka ut till havet och sätta mig på klipporna i solen med en bra bok…det är ju också vila, tänkte jag. Jag ”skuttade” runt på klipporna för att hitta ett bra ställe där det var lä, men efter en stunds hoppande och klättrande gav jag upp och åkte tillbaka till stan för att fika med min goda vän Regina istället. När kaffet var uppdrucket och vi reste oss för att gå, blev det väldigt blött i mina byxor. Regina, sa jag, skulle du kunna skjutsa oss till förlossningen, jag tror det är dags…

Efter att ha legat stilla ett par dagar på sjukhuset blev jag igångsatt på morgonen den 19.e april. Freja kom först med huvudet före och fick vänta i famnen på en sköterska. Sju minuter senare blev Tindra utryckt med fötterna först och bokstavligt talat, uppslängd på min mage, då fick Freja också komma till mig. Det hela tog cirka åtta timmar, vi kom igång när världens bästa barnmorska Jenny började sitt pass, och var färdiga när hon slutade…vi körde en schemalagd förlossning..:)

Jag hade förväntat mig en jättejobbig graviditet, en mardrömslik förlossning…jag var, som nästan alla andra mammor, uppe på natten för att lyssna efter andetag, livrädd att de skulle dö i sömnen…jag hade många farhågor, många rädslor, men inget blev så illa som jag föreställt mig…förrän nu…fyra år senare. Det är otroligt vackert vårväder, men jag åker inte till havet med en bra bok. Jag sitter vid en säng på BIVA och läser Bamse och Mamma Mu och tittar på paket som väntar på att öppnas. I den sängen ligger mitt liv, den modigaste, tjurigaste och starkaste fyraåring jag känner. Nu ber jag för att hon ska få en present som räddar henne tillbaka till livet. Freja, också mitt liv, är också supertuff, stark och tjurig…Grattis på födelsedagen, mammas hjärtegull…Jag älskar er så mycket!!

Äntligen vår!

När vi kom hit var det vinter, kanske inte med Norrländska mått mätt, men kallt, blåsigt och slaskigt var det i alla fall. Våren började väl komma för ett par veckor sen, men först idag var det varmt i solen och det blåste inte…för en gångs skull. Tindra tycker absolut inte om när det blåser, det gör inte jag heller. Frågan är om inte blåsten kommer ta knäcken på mig innan allt annat gör det. Vi har varit ute och lekt hela eftermiddagen i solen, gungat, lekt i sandlådan, geggat med vatten och sand, åkt rutschkana, kastat boll och hittat vitsippor vid lekstugan.

Jag och Freja var hos Tindra på förmiddagen, vi läste böcker och Freja fick pennor och papper, så att hon kunde sitta och rita inne på Tindras rum. Det var en mycket bra idé av sköterskan, på så sätt kunde vi vara där längre utan att Freja blev rastlös. Paket har kommit idag igen, två stycken med passande presenter till båda tjejerna. Freja har pysslat och varit prinsessa och Tindra har fått lyssna på nya böcker. Tack så mycket till nuvarande dagisfröken Heléne och ”pensionerade” nattisfröknarna Emelie och Elin. En annan sysselsättning Freja tycker om är att skriva på datorn, en blivande bloggprinsessa månne?!

Telefonen har gått varm idag, de har ringt från TT, MittNytt, ST, m.fl. Donationsfrågan har tydligen kommit upp till ytan på riktigt och de vill att jag ska berätta om hur det är att vänta på ett organ som kan rädda livet på mitt barn. Det är omöjligt att försöka förklara det, men det var inte därför jag tackade nej, utan det var mest för Tindras skull…hon är ingen linslus direkt, men det var även på grund av att jag inte känner mig så säker på en positiv utgång längre och det kan bli väldigt jobbigt i ett senare skede om hela vår historia varit publicerad i merparten av Sveriges tidningar. Jag kan ångra mitt nej på en punkt dock…pratet kring donation är så himla viktigt, och det var min chans att hjälpa andra i framtiden, men kanske även Tindra inom kort. Tänk om vår berättelse i alla dessa tidningar skulle få 5000 personer att anmäla sig till donationsregistret i morgon, och en av de går bort dagen efter och kanske kan rädda livet på Tindra…men, nu har jag sagt nej och får föra min egna kamp för donation här. Aftonsolen lyste i alla fall fint på lillhjärtats fönster ikväll!!

Kram

Årets första grillning

Idag har vi varit aktiva…efter mitt morgonbesök hos Tindra, samlade vi ihop familjen och hoppade på spårvagnen. Vi började med lunch på Mc Donalds, åkte sedan vidare till Slottsskogen för att titta på djuren, men då tog det i och började blåsa, så vi vek av mot Naturhistoriska och tittade på döda djur istället..:) Åkte tillbaka till huset för årets första grillning. Då kan det ju vara bra att ha något att grilla så jag åkte och handlade lite. Jag har inte kört bil sen vi kom hit, men det gick bra, jag kan fortfarande.

Det känns så himla tomt utan Tindra, särskilt vid matbordet och särskilt idag…hon älskar grillat och aioli. Jag har haft en bild på näthinnan hela eftermiddagen och kvällen, den finns med bland de andra bilderna här…hon sitter och äter nygrillad hamburgare ute i vår trädgård och leker att hon har en kikare som hon kikar på mig med…så himla glad är hon. Varför har man inte vett att uppskatta de stunderna mer? Tänk om man aldrig mer får chansen! Dagens uppmaning: Uppskatta vardagen med era barn! Var inte upprörd över några dagars vabb! Var inte irriterad för vaknätter med febriga barn! Passa på att kramas och pussas medan ni får och kan!!

Kram

Kalas och tårar

En av dagarna jag gruvat mig inför är till ände…det gick ganska bra. Jag fick stålsätta mig flera gånger, torka tårarna några gånger och fly ut ett par gånger…men jag skrattade många gånger också. Vi lånade nyckeln till lekterapin och var där nästan hela dagen. Då Freja och Tindra fyller fyra år på tisdag, skulle vi passa på att fira lite nu när Svärmor, SvärAnders..:)..Mirabelle och Oliver är här. Freja, Mirabelle och Karin gjorde tårta med godis och maränger, medan Oliver snickrade en present till Freja. Jag satt och tittade på beväpnad med servetter. Att fira bara en födelsedag känns överjävligt, även om Tindras presenter ligger och väntar på henne, så är det lite som Freja säger: Tindra fyller ju inte riktigt år hon, hon sover ju!

Ni som känner mig vet att jag oftast inte eldar upp mig över småsaker…men…nu går jag omkring och är förbannad för att andra får åka härifrån med sina opererade barn, som springer, blir av med slangar, cyklar och leker. Ingen fara, mitt gamla empatiska jag finns kvar, jag är glad för deras skull, men vill bara slippa se och höra dem. Vi har varit här i 2 månader och 10 dagar, Tindra har varit sövd i 2 månader, 8 dagar och 12 timmar…på den tiden har jag sagt hej och hej då till ganska många familjer. De checkar in, barnet blir opererat (oftast hjärtat) och någon vecka senare checkar de ut med orden: Lycka till! Ibland får jag ur mig ett: Tack, detsamma…men oftast tar det stopp vid: Tack..

Innan den här mardrömmen började, när Tindras navelbråck skulle opereras bort vid ett års ålder, och jag var helt förkrossad när hon skulle sövas, sa jag till Roger: Vilken tur att det inte är nånting värre, som hjärtat eller nåt, hur orolig skulle man inte vara då? Idag önskar jag att det vore just hjärtat som behövde fixas. Just nu känns det som att vi har ett par veckor på oss med Tindra. Har det inte dykt upp en passande lever med lyckad operation inom den tidsperioden, så vet jag inte hur det kommer att sluta. Självklart försöker jag leva med hoppet och tron att hon ska få öppna sina väntande paket…och medan jag väntar, hoppas och tror, får jag väl gå omkring och vara lite förbannad då…Det är i alla fall skönt att nästan hela familjen är samlad, det är så himla mysigt att träffa ”storbarna” och de är så fina med Frejis..:) Jag älskar er, alla fem i familjen!!!

Kram & Gonatt

Donationsfrågan

Jag ser nästan aldrig på TV, ej heller igår, och missade tydligen att de har kommit med ett förslag om att erbjuda anhöriga pengar som de kan använda till begravning tex. om de går med på att den avlidne donerar. Som ni förstår så vill jag självklart att alla ska ta ställning  och helst då för donation, men jag är lite skeptisk till att blanda in pengar. Jag vet att många anhöriga säger nej till donation pga att de inte vet hur den avlidne ville ha det, men jag vet också att de anhöriga som säger ja ångrar aldrig sitt beslut, men att många som säger nej i en svår stund ångrar sig senare. Enda sättet att bespara sina nära ett så svårt val, är att anmäla sig i donationsregistret, då behöver de inte få frågan. Jag tycker att vi ska se till vårt grannland, Finland, där man bara behöver anmäla om man inte vill donera, en mycket bättre idé enligt mig. Att ta ett sånt här beslut när det gäller ens barn är förstås värre, men hur ogärna jag än tänker tanken…skulle det inte gå vägen för mitt lillhjärta, och att det finns nånting hos henne som kan hjälpa ett annat barn…då kommer jag inte säga nej. Jag hoppas så mycket att jag slipper frågan!!

På tisdag fyller tjejerna 4 år…19:e april, då jag lovat att Tindra ska vara frisk. Jag kommer ihåg hur jag sa det, övertygad om att det jag sa var sant. ” I april, när ni fyller år, då är knölen borta och Tindra är frisk. ” Knölen är förvisso borta, men särskilt frisk är hon ju inte. Freja verkar inte minnas mitt löfte, men det gnager i mig varje dag, och nu när det närmar sig börjar människor i min omgivning fråga om kalas…ja, det är klart att det ska firas lite för Frejas skull, men när Tindra är vaken och orkar, då ska vi ha ett riktigt kalas. Med tanke på hur mycket hon har magrat, så får vi väl mata henne med tårta, grädde och choklad året ut…det blir ett långt kalas det.

Vi började dagen med bio och popcorn, jag, Ronnie och Freja. Vi på Drottning Silvias Barnsjukhus blev bjudna att gå och se Rio. Mycket bra film för alla åldrar, Freja satt knäpptyst med stora ögon hela filmen och vi vuxna skrattade gott många gånger. Det var Frejas första biobesök och absolut inte det sista. Dagen i övrigt har väl rullat på lite tyngre än vanligt. Efter samtal med ansvariga läkare och sköterskor kände jag mig ganska urlakad, att de säger att det syns, hjälper ju inte heller. Jag står, går, skrattar, gråter, leker, äter, dricker och sover, alltid något.

Kram