Fjärde gången gillt?!

Vid tretiden idag fick vi veta att det fanns en lever som kanske skulle passa Tindra, men eftersom en massa prover måste tas och man inte kan säga säkert förrän den är utopererad om den kan användas, har vi väntat och våndats i över tolv timmar…hoppas vågar man ju knappt längre. Efter dessa tolv timmars väntan, fick vi äntligen klartecken…operationen blir av! För en stund sen hämtade de lillsessan, och en ännu längre och jobbigare väntan börjar, fylld med rädsla, hopp, förtvivlan, böner, ännu mer hopp och frågorna…Kommer hon klara detta? Kommer hon orka? Vid förra operationen hade de gett henne 25 liter blod…25 liter!! Att det är en högriskoperation är vi väldigt medvetna om, men Gode Gud, måtte detta gå vägen, det måste bara vara vår tur nu…

Sänder en tanke till donatorns anhöriga…Jag beklagar verkligen er förlust, men jag hoppas att beslutet att donera inte är förgäves och att det kan ge mitt hjärta livet åter!

Grattis tjejan på 4-årsdagen!!

För fyra år sedan vid den här tiden, var jag en väldigt nybliven mamma till två. Överväldigad, omtumlad, lycklig, trött och beredd på mycket, och rädd för lite…

Tindra och Freja, som de hette redan i magen, hade bråttom till världen från första början. Jag hade väl knappt bestämt mig för att sluta med p-piller innan jag var gravid, att det skulle gå så fort hade jag aldrig trott, sen att jag inte kopplade att jag var gravid förrän jag var i tredje månaden gjorde att graviditeten kändes ganska kort. Det flöt på bra utan större besvär, inget illamående, inga överdrivna smärtor, bara en väldigt stor mage. Då jag väntade tvillingar, hade jag fått det bestämda rådet att ligga på soffan eller i sängen så mycket jag kunde, men en otroligt vacker vårdag i april bestämde jag mig för att åka ut till havet och sätta mig på klipporna i solen med en bra bok…det är ju också vila, tänkte jag. Jag ”skuttade” runt på klipporna för att hitta ett bra ställe där det var lä, men efter en stunds hoppande och klättrande gav jag upp och åkte tillbaka till stan för att fika med min goda vän Regina istället. När kaffet var uppdrucket och vi reste oss för att gå, blev det väldigt blött i mina byxor. Regina, sa jag, skulle du kunna skjutsa oss till förlossningen, jag tror det är dags…

Efter att ha legat stilla ett par dagar på sjukhuset blev jag igångsatt på morgonen den 19.e april. Freja kom först med huvudet före och fick vänta i famnen på en sköterska. Sju minuter senare blev Tindra utryckt med fötterna först och bokstavligt talat, uppslängd på min mage, då fick Freja också komma till mig. Det hela tog cirka åtta timmar, vi kom igång när världens bästa barnmorska Jenny började sitt pass, och var färdiga när hon slutade…vi körde en schemalagd förlossning..:)

Jag hade förväntat mig en jättejobbig graviditet, en mardrömslik förlossning…jag var, som nästan alla andra mammor, uppe på natten för att lyssna efter andetag, livrädd att de skulle dö i sömnen…jag hade många farhågor, många rädslor, men inget blev så illa som jag föreställt mig…förrän nu…fyra år senare. Det är otroligt vackert vårväder, men jag åker inte till havet med en bra bok. Jag sitter vid en säng på BIVA och läser Bamse och Mamma Mu och tittar på paket som väntar på att öppnas. I den sängen ligger mitt liv, den modigaste, tjurigaste och starkaste fyraåring jag känner. Nu ber jag för att hon ska få en present som räddar henne tillbaka till livet. Freja, också mitt liv, är också supertuff, stark och tjurig…Grattis på födelsedagen, mammas hjärtegull…Jag älskar er så mycket!!

Äntligen vår!

När vi kom hit var det vinter, kanske inte med Norrländska mått mätt, men kallt, blåsigt och slaskigt var det i alla fall. Våren började väl komma för ett par veckor sen, men först idag var det varmt i solen och det blåste inte…för en gångs skull. Tindra tycker absolut inte om när det blåser, det gör inte jag heller. Frågan är om inte blåsten kommer ta knäcken på mig innan allt annat gör det. Vi har varit ute och lekt hela eftermiddagen i solen, gungat, lekt i sandlådan, geggat med vatten och sand, åkt rutschkana, kastat boll och hittat vitsippor vid lekstugan.

Jag och Freja var hos Tindra på förmiddagen, vi läste böcker och Freja fick pennor och papper, så att hon kunde sitta och rita inne på Tindras rum. Det var en mycket bra idé av sköterskan, på så sätt kunde vi vara där längre utan att Freja blev rastlös. Paket har kommit idag igen, två stycken med passande presenter till båda tjejerna. Freja har pysslat och varit prinsessa och Tindra har fått lyssna på nya böcker. Tack så mycket till nuvarande dagisfröken Heléne och ”pensionerade” nattisfröknarna Emelie och Elin. En annan sysselsättning Freja tycker om är att skriva på datorn, en blivande bloggprinsessa månne?!

Telefonen har gått varm idag, de har ringt från TT, MittNytt, ST, m.fl. Donationsfrågan har tydligen kommit upp till ytan på riktigt och de vill att jag ska berätta om hur det är att vänta på ett organ som kan rädda livet på mitt barn. Det är omöjligt att försöka förklara det, men det var inte därför jag tackade nej, utan det var mest för Tindras skull…hon är ingen linslus direkt, men det var även på grund av att jag inte känner mig så säker på en positiv utgång längre och det kan bli väldigt jobbigt i ett senare skede om hela vår historia varit publicerad i merparten av Sveriges tidningar. Jag kan ångra mitt nej på en punkt dock…pratet kring donation är så himla viktigt, och det var min chans att hjälpa andra i framtiden, men kanske även Tindra inom kort. Tänk om vår berättelse i alla dessa tidningar skulle få 5000 personer att anmäla sig till donationsregistret i morgon, och en av de går bort dagen efter och kanske kan rädda livet på Tindra…men, nu har jag sagt nej och får föra min egna kamp för donation här. Aftonsolen lyste i alla fall fint på lillhjärtats fönster ikväll!!

Kram

Årets första grillning

Idag har vi varit aktiva…efter mitt morgonbesök hos Tindra, samlade vi ihop familjen och hoppade på spårvagnen. Vi började med lunch på Mc Donalds, åkte sedan vidare till Slottsskogen för att titta på djuren, men då tog det i och började blåsa, så vi vek av mot Naturhistoriska och tittade på döda djur istället..:) Åkte tillbaka till huset för årets första grillning. Då kan det ju vara bra att ha något att grilla så jag åkte och handlade lite. Jag har inte kört bil sen vi kom hit, men det gick bra, jag kan fortfarande.

Det känns så himla tomt utan Tindra, särskilt vid matbordet och särskilt idag…hon älskar grillat och aioli. Jag har haft en bild på näthinnan hela eftermiddagen och kvällen, den finns med bland de andra bilderna här…hon sitter och äter nygrillad hamburgare ute i vår trädgård och leker att hon har en kikare som hon kikar på mig med…så himla glad är hon. Varför har man inte vett att uppskatta de stunderna mer? Tänk om man aldrig mer får chansen! Dagens uppmaning: Uppskatta vardagen med era barn! Var inte upprörd över några dagars vabb! Var inte irriterad för vaknätter med febriga barn! Passa på att kramas och pussas medan ni får och kan!!

Kram

Kalas och tårar

En av dagarna jag gruvat mig inför är till ände…det gick ganska bra. Jag fick stålsätta mig flera gånger, torka tårarna några gånger och fly ut ett par gånger…men jag skrattade många gånger också. Vi lånade nyckeln till lekterapin och var där nästan hela dagen. Då Freja och Tindra fyller fyra år på tisdag, skulle vi passa på att fira lite nu när Svärmor, SvärAnders..:)..Mirabelle och Oliver är här. Freja, Mirabelle och Karin gjorde tårta med godis och maränger, medan Oliver snickrade en present till Freja. Jag satt och tittade på beväpnad med servetter. Att fira bara en födelsedag känns överjävligt, även om Tindras presenter ligger och väntar på henne, så är det lite som Freja säger: Tindra fyller ju inte riktigt år hon, hon sover ju!

Ni som känner mig vet att jag oftast inte eldar upp mig över småsaker…men…nu går jag omkring och är förbannad för att andra får åka härifrån med sina opererade barn, som springer, blir av med slangar, cyklar och leker. Ingen fara, mitt gamla empatiska jag finns kvar, jag är glad för deras skull, men vill bara slippa se och höra dem. Vi har varit här i 2 månader och 10 dagar, Tindra har varit sövd i 2 månader, 8 dagar och 12 timmar…på den tiden har jag sagt hej och hej då till ganska många familjer. De checkar in, barnet blir opererat (oftast hjärtat) och någon vecka senare checkar de ut med orden: Lycka till! Ibland får jag ur mig ett: Tack, detsamma…men oftast tar det stopp vid: Tack..

Innan den här mardrömmen började, när Tindras navelbråck skulle opereras bort vid ett års ålder, och jag var helt förkrossad när hon skulle sövas, sa jag till Roger: Vilken tur att det inte är nånting värre, som hjärtat eller nåt, hur orolig skulle man inte vara då? Idag önskar jag att det vore just hjärtat som behövde fixas. Just nu känns det som att vi har ett par veckor på oss med Tindra. Har det inte dykt upp en passande lever med lyckad operation inom den tidsperioden, så vet jag inte hur det kommer att sluta. Självklart försöker jag leva med hoppet och tron att hon ska få öppna sina väntande paket…och medan jag väntar, hoppas och tror, får jag väl gå omkring och vara lite förbannad då…Det är i alla fall skönt att nästan hela familjen är samlad, det är så himla mysigt att träffa ”storbarna” och de är så fina med Frejis..:) Jag älskar er, alla fem i familjen!!!

Kram & Gonatt

Donationsfrågan

Jag ser nästan aldrig på TV, ej heller igår, och missade tydligen att de har kommit med ett förslag om att erbjuda anhöriga pengar som de kan använda till begravning tex. om de går med på att den avlidne donerar. Som ni förstår så vill jag självklart att alla ska ta ställning  och helst då för donation, men jag är lite skeptisk till att blanda in pengar. Jag vet att många anhöriga säger nej till donation pga att de inte vet hur den avlidne ville ha det, men jag vet också att de anhöriga som säger ja ångrar aldrig sitt beslut, men att många som säger nej i en svår stund ångrar sig senare. Enda sättet att bespara sina nära ett så svårt val, är att anmäla sig i donationsregistret, då behöver de inte få frågan. Jag tycker att vi ska se till vårt grannland, Finland, där man bara behöver anmäla om man inte vill donera, en mycket bättre idé enligt mig. Att ta ett sånt här beslut när det gäller ens barn är förstås värre, men hur ogärna jag än tänker tanken…skulle det inte gå vägen för mitt lillhjärta, och att det finns nånting hos henne som kan hjälpa ett annat barn…då kommer jag inte säga nej. Jag hoppas så mycket att jag slipper frågan!!

På tisdag fyller tjejerna 4 år…19:e april, då jag lovat att Tindra ska vara frisk. Jag kommer ihåg hur jag sa det, övertygad om att det jag sa var sant. ” I april, när ni fyller år, då är knölen borta och Tindra är frisk. ” Knölen är förvisso borta, men särskilt frisk är hon ju inte. Freja verkar inte minnas mitt löfte, men det gnager i mig varje dag, och nu när det närmar sig börjar människor i min omgivning fråga om kalas…ja, det är klart att det ska firas lite för Frejas skull, men när Tindra är vaken och orkar, då ska vi ha ett riktigt kalas. Med tanke på hur mycket hon har magrat, så får vi väl mata henne med tårta, grädde och choklad året ut…det blir ett långt kalas det.

Vi började dagen med bio och popcorn, jag, Ronnie och Freja. Vi på Drottning Silvias Barnsjukhus blev bjudna att gå och se Rio. Mycket bra film för alla åldrar, Freja satt knäpptyst med stora ögon hela filmen och vi vuxna skrattade gott många gånger. Det var Frejas första biobesök och absolut inte det sista. Dagen i övrigt har väl rullat på lite tyngre än vanligt. Efter samtal med ansvariga läkare och sköterskor kände jag mig ganska urlakad, att de säger att det syns, hjälper ju inte heller. Jag står, går, skrattar, gråter, leker, äter, dricker och sover, alltid något.

Kram

Finfrämmande

Då har tjejernas gudmor Sara landat i Göteborg, skönt att träffa henne igen, det var längesen. Jag, Ronnie och Freja åkte ner på stan och käkade hotellfrukost med henne, Susanne och Subir. Det är en konstig känsla att sitta och prata och skratta som att allt är som vanligt, en god vän på besök bara, sen kliver man på spårvagnen och åker till Östra igen…

Freja har varit med sin pappa på Universeum ett tag, så jag ska väl gå och hämta tillbaka henne till mänskobyn om en liten stund, sen kommer tjejerna till oss med middag. Det blir skönt att slippa tänka på att laga mat, bara att infinna sig..:)

Doktorn har i alla fall sagt att jag kan vara hos Tindra, men att jag ska hålla mig lite på avstånd och inte pussa på henne. Hm, det är ju lätt..:/ Ska gå dit nu och försöka hålla mig på avstånd.

Kram så länge

Grattis Max!!

För fyra år sedan födde min vän en pojke…Max. Egentligen får man ju inte hälsa på hur som helst på BB, men eftersom jag såg ut att vara i 12:e månaden och ändå snart skulle dit, så fick jag hälsa på. Nyfödda barn brukar ju i ärlighetens namn inte vara så himla söta, men Max var ett av de sötaste barn jag sett, ja, fram till en vecka senare, när mina egna kom..;) Nu bor Max i USA med sin mamma, jag saknar dem ofta och skulle gärna göra som Freja tyckte idag…” Ska vi inte ta vagnen dit och gratulera och äta tårta? ” Vi får nöja oss med att gratulera på avstånd…Ja må ha leva, ja må ha leva i hundra år, pira, pira,pam, pam!!!

Bilden på Freja med ett gigantiskt paraply får symbolisera sinnesstämningen idag: Regnigt och grått med inslag av glädje och färg! Vi fick ett paket av en läsare idag. Tindra fick en mjuk Hello Kitty som assistent och sällskap till de andra nallarna, Freja fick en väska som man kunde dekorera själv, en bok fick de att samsas om och jag fick en tidning och choklad…Tack Ulrika! Freja gjorde en jättefin väska som hon ville ge till sin syster, så vi lade ner Hello Kitty och skivan  som följde med boken i väskan, och efter lekterapin åkte vi upp till Tindra och överlämnade presenten iklädda munskydd, då vi båda är snoriga och inte vill sprida baciller. Nu blir det avkoppling med älskling och film, sen är det gonatt, för i morgon ska vi upp tidigt och äta hotellfrukost med gudmor Sara som kommer med nattåget..:)

Kram

Turbulent natt

Gick och lade mig i ganska god tid igår kväll. Jag tog mig tid att ha ett långt allvarligt snack med  Gud. Jag tror att jag blev hörd, för tio minuter senare ringde en doktor och berättade att det fanns en lever. Jag spratt upp ur sängen, lycklig och livrädd på samma gång skyndade jag mig till Tindra. Det här är en högriskoperation, men det vet ni ju, sa doktorn, hon är dålig och blödde väldigt mycket under förra operationen, fortsatte hon. De hämtade henne kvart över tolv, jag bestämde mig för att vänta kvar för att få besked om att de kommit igång med transplantationen. När klockan var strax efter två kom doktorn tillbaka och berättade att operationen var avblåst…de hade hittat cancer i buken hos donatorn. Upp som en sol och ner som en pannkaka!! Jag antar att Gud bara lyssnade med ett halvt öra igår..:(

Var försiktig, buken ej sluten…

…står det på en laminerad skylt ovanför Tindras säng, Alfons är med på skylten, det ser inte lika dramatiskt ut då. Att buken inte är sluten innebär att hon inte kan ligga på sidan, utan nästan bara på rygg, vilket i sin tur innebär att hon får trycksår lättare. Ett har hon på bakhuvudet, ett på ryggen och det värsta sitter på hälen. Plåster-Anki säger att foten måste hänga fritt, så för att känna att jag gör nån nytta, kollar jag varje gång jag är där att den gör det. Det gör den oftast, men då har jag i alla fall kollat. Har gömt Tindra bakom täcket, med på bilden däremot är fina nallen med skyddsängel runt halsen som en dagiskompis snälla mormor har gjort. Han har koll på Tindra när jag inte är där..:)..han kan inte jobba som slanghållare, för jag tror inte han gillar att åka tvättmaskin.

Freja hann knappt vakna innan hon började plocka ihop saker hon skulle ha med sig till pappa. Hon fick lugna sig till eftermiddagen. Vi väntade i lekparken, gjorde sandtårtor och gungade tills han kom från Tindra. Då var det solbrillor på, tja ba, love you och iväg. Jag gick till Tindra två vändor efter det, men de har stökat så mycket med slangar, byte av artärnål, omläggning av fot och diverse, så hon var väl helt färdig lillan, dessutom får hon mer att sova på och mer smärtstillande och sover så klart ganska djupt. Visade sköterskan bilder på en vaken och pigg tjej. Hon tyckte så klart att hon var jättefin..:) Jag såg att hon torkade en tår när hon sa att hon tycker det vore på tiden att hon får en ny lever, så hon kan bli frisk och spela innebandy igen. Det tycker jag med!

Kram